환우 및 가족 초청, 유공자 표창

[워라벨타임스] 보건복지부와 질병관리청은 '제6회 희귀질환 극복의 날'인 23일 ㅅ서울 소재 그랜드인터컨티넨탈 호텔에서 기념식을 개최하고 유공자를 포상했다.

희귀질환 극복의 날은 지난 2016년 제정된 '희귀질환관리법'에 따라 희귀질환에 대한 국민의 이해와 예방·치료 및 관리 의욕을 높이고자 지정한 날이다.

이날 기념식은 지난 2년간 코로나19 확산으로 기념행사를 개최하지 못했지만, 일상 회복과 더불어 복지부와 질병관리청, 희귀·난치성질환연합회가 공동주관해 유공자 표창 등 그 간의 노고를 치하하는 행사로 치러졌다.

기념식에서는 26년 동안 희귀유전질환의 진단, 치료 및 예방에 기여한 조태준 교수(서울대학교) 외 3명이 복지부장관 표창을, 충북지역을 중심으로 지역 내 희귀질환 진료에 기여한 김원섭 교수(충북대학교) 외 7명이 질병관리청장 표창을 받았다.

2부 행사에서는 의료진과 환우·가족이 협력하여 질환을 관리하는 사례를 소개하고, 환우 예술가와 조태준 교수 등 의료진이 참여하는 희귀질환 메디컬 앙상블의 축하공연에 이어 환우와 가족 간 감사의 영상편지가 상영됐다.

복지부와 질병관리청은 "2022년은 제2차 희귀질환관리종합계획을 수립하고 시행계획을 마련하여 환자와 가족의 삶의 질 제고를 위한 다양한 과제를 추진 중으로, 희귀질환에 대한 관심과 이해 증진을 위해 개최한 금번 기념 행사외에도 희귀질환관리 포럼을 마련, 관리정책의 교류와 민·관협력체계를 강화할 것"이라고 밝혔다.

저작권자 © 워라벨타임스 무단전재 및 재배포 금지